Todos con Bauti: continúa la campaña para conseguir su costosa medicación

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Familiares y amigos enviaron el video a nuestra redacción y con mucha esperanza nos sumamos a la campaña para conseguir toda la ayuda que Bauti necesita para obtener su tratamiento que implica más de 2 millones de dólares.

Juan Bautista Aguirre nació hace 8 meses y sus padres notaron entre los 4 y 5 meses que presentaba una dificultad para mover sus piernas. Al consultar con el pediatra, este les indicó una serie de estudios y rápidamente dieron con el diagnostico: AME tipo 1, una enfermedad neuromuscular con una incidencia aproximada de 1 cada 30.000 nacidos vivos en la Argentina.

«Hoy lo que más nos importa es que puedan responder los músculos de la deglución y respiración porque esto avanza de manera muy rápido», había explicado a los medios Augusto Aguirre, odontólogo y papá del bebé, quien agregó que todavía “Bauti respira por sus propios medios, no requiere asistencia respiratoria, ni traqueotomía, y es por ello la urgencia de pedido«.

En cuanto a lo científico se ha encontrado que hay sólo tres tratamientos en el mundo y dos en la Argentina; uno con Zolgensma, que cuesta unos 2 millones de dólares, y otro con otra droga llamada Sprinraza que debe ser aplicada de por vida, cada cuatro meses con un costo de 50 mil dólares.

«Las dos medicaciones actúan sobre genes diferentes, si bien son las dos costosas, Sprinraza está en el país hace más tiempo, se dan 4 dosis de ataque en la columna en 60 días y luego cada 4 meses por toda la vida, y la otra Zolgensma, es una sola vez vía venosa pero tiene un valor de 2 millones de dólares», relató Augusto.

Si bien no existe la cura para esta enfermedad Zolgensma sería lo más aproximado. Consiste en una única dosis por vía intravenosa y está compuesta por un virus que aporta el gen faltante: SMN1. Es una medicación relativamente nueva en el mercado, en Argentina se aprobó en abril de este año, a partir del caso de Ema, una bebé con AME tipo 1 cuya campaña también se hizo masiva.

Augusto explicó que decidieron ir por Sprinraza porque sabían que iba a ser de «más fácil acceso». Consiguieron días atrás que la obra social Ospe aprobara la primera aplicación, pero ahora, cada 4 meses debe haber una indicación médica, una nueva autorización, por lo cual buscan también llegar a la otra medicación.